AFM TELETHON - Référent(e) parcours de santé H/F

Association de personnes malades et de familles engagées dans le combat contre la maladie, l’AFM-Téléthon est reconnue pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans le domaine des maladies rares.Dès 1988, elle a développé des services d’accompagnement au bénéfice des personnes malades, enfants et adultes.Équipes à taille humaine, composées d’un Directeur, d’un Assistant et de Référents Parcours de Santé, ces services accompagnent les personnes concernées afin de mieux comprendre la maladie qui les touche, de sécuriser leur parcours de soins, de trouver des solutions adaptées au quotidien (scolarité, emploi, logement…), et d’identifier leurs droits ainsi que les démarches nécessaires pour bénéficier des aides existantes.Dans ce cadre, le Service Régional Grand Est recherche pour son site de Vandoeuvre-lès-Nancy : Un(e) Référent(e) Parcours de Santé (H/F)CDI – Temps pleinBasé à Vandoeuvre-lès-Nancy Vos principales missions et responsabilités :Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé, en étroite collaboration avec les autres membres de l’équipe du service ;L’aider à élaborer et à mener à bien son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences ;Favoriser l’autonomie sociale, professionnelle et l’intégration des personnes malades dans leur environnement ;À partir des besoins exprimés et identifiés, informer et orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées ;Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie (domicile, école, lieu de travail…) et coordonner l’action des différents intervenants ;Participer à la sensibilisation des partenaires et professionnels médico-sociaux aux maladies neuromusculaires et à la spécificité de leur prise en charge ;Collaborer avec le réseau de bénévoles de l’AFM-Téléthon afin d’apporter une réponse complémentaire aux familles.